Eva Giménez y David Muñoz son los padres de Nacho, nuestro protagonista del primer artículo de FeelSolidario. Nacho es un niño de 6 años que desde que estaba en el vientre de su madre empezó a presentar los síntomas de la enfermedad de Dent. Tras el parto continuaron los problemas de todo tipo relacionados con esta enfermedad haciendo que Nacho sea el primer enfermo con tantas patologías.

¿En qué consiste la Enfermedad de Dent?

La enfermedad de Dent es una enfermedad de origen genético ligada al cromosoma X y que afecta exclusivamente al riñón.

El riñón no trabajo como debería y elimina sustancias importantes para nuestro organismo como proteínas, calcio, fósforo, glucosa, … pudiendo llegar a la larga a causar un fallo renal crónico.

No es una enfermedad que se diagnostique con facilidad y muchas veces es asociada a la hipercalciuria idiopática (HCI). La HCI es una anomalía metabólica de origen también genético, caracterizada por una excesiva eliminación urinaria de calcio (exceso de calcio en la orina de causas indeterminadas).

Síntomas de la enfermedad de Dent

Los síntomas son muy particulares:

• Sed extrema
• Exceso de orina (poliuria)
• Cálculos en el riñón (nefrolitiasis)
• Presencia de glucosa en la orina a niveles elevados (glucosuria)
• Excreción urinaria de calcio superior a 4 mg/kg en 24 horas (hipercalciuria)

Una vez diagnosticada la enfermedad de Dent, fue entonces cuando Eva, madre de Nacho, creó la Asociación Asdent, impulsada por la pasión y por la lucha de una madre coraje que quiere conseguir la cura de dicha enfermedad y que su hijo tenga lo mejor del mundo: Calidad de vida.

¿Cuáles son los objetivos de la Asociación de la enfermedad de Dent?

Asdent tiene objetivos muy claros:

1. Difundir el conocimiento de dicha enfermedad a la población en general.
2. Promover la investigación.
3. Estimular el diagnóstico precoz en la infancia.
4. Investigar como cambiar la historia natural de la enfermedad y evitar el fallo renal en el futuro.
5. Conseguir medicamentos que frenen las pérdidas de dichas sustancias a través de la orina y evitar la progresión hacia la insuficiencia renal.

Aquí es donde empieza la parte más difícil de estos padres: Conseguir los fondos necesarios para la investigación y así poder encontrar la cura a dicha enfermedad.

El Reto de Eva es el proyecto que ayudará a la Enfermedad de Dent

Ahí es cuando nace “El reto de Eva”. Un proyecto muy apasionante, apoyado por Santi Millán, en el que la madre lucha día a día participando en diferentes pruebas deportivas para recaudar la suficiente cantidad de dinero para que se siga investigando más a fondo sobre dicha enfermedad.

Eva no estará en el banquillo si no que participará en todo tipo de pruebas deportivas, incluso invita a la gente a que proponga restos.

Otros de los retos personales de Eva es luchar también contra su propia enfermedad, pues fue diagnosticada de esclerosis múltiple en el 53% de su cuerpo. Dicha enfermedad no ha podido detenerla. Eva ha sido capaz de atravesar el desierto del Sáhara en bicicleta de montaña participando en una de las pruebas más difíciles del mundo: La Titan Desert.

Eva ha conseguido transmitir su lucha, su fuerza y su tenacidad a todo el mundo que la conoce. Gente tan conocida como Santi Millán, Perico Delgado o Andrés Iniesta han sido contagiados por esta pasión y actualmente cooperan en todo lo que pueden con la asociación.

Es capaz de llegar a todo el mundo con su ímpetu y con su fuerza, incluso a personas anónimas como nosotros. Hace menos de una semana tuvimos el placer de conocer a  Eva y a su marido David en la recogida de dorsales de la prueba ciclista La Perico 2016.

Fue ahí cuando conocimos la Asociación Asdent y la lucha de Nacho contra la enfermedad de Dent. La pasión que nos trasmitió Eva fue suficiente para que nos interesáramos en saber un poco más acerca de ellos.

Universidades españoles investigan la cura para la Enfermedad de Dent

En su página web podéis encontrar todo lo relacionado con la Asociación Asdent y cómo poder ayudar a Nacho con esta lucha.

Actualmente, en el Instituto de investigación de Vall d’Hebró, VHIR (Vall d’Hebrón Research Institute), se investiga acerca de la enfermedad de Dent. El equipo de VHIR está formado por la Dra. Gema Ariceta y la Dra. Anna Meseguer.

Gracias a la colaboración de la gente se ha conseguido entregar, a dicho instituto de investigación, la cantidad de 127.000 euros para su financiación. Hay que tener en cuenta que es una enfermedad que sólo afecta a 20 personas en España y 250 en todo el mundo, por lo tanto, la aportación de todos nosotros para la investigación es esencial.

Este año se ha defendido por primer vez en nuestro país una tesis doctoral relacionada con dicha enfermedad. La Universidad de la Laguna, concretamente la Facultad de Farmacia, fue pionera en esta investigación y la autora de dicha tesis fue la Dra Elena Ramos, liderada por el Dr. Claverie.

Eva y David no podían faltar a la defensa de esta tesis y poder así presenciar como esta lucha va por buen camino. Como Eva declara en su página web: “Cada día estamos más cerca de conseguirlo, y lo conseguiremos #TodoPorNacho”

Una lucha en la que debemos estar todos involucrados y en la que, como todos sabemos, Nacho está sólo ante el peligro. La investigación de este tipo de enfermedades, en un grupo tan minoritario de enfermos, hace que las Universidades y las Empresas no inviertan ni tiempo ni dinero: “No se investiga en las enfermedades que no tienen mercado”

Pero aquí es donde entra en juego la Asociación Asdent, luchando para que esta enfermedad no quede en el olvido y que todos nos sintamos responsables de luchar por el bienestar de los enfermos en España y en el Mundo.

Los Retos de la Asociación Asdent

Podéis consultar en su web todos los retos que han conseguido para recaudar fondos para la investigación, como por ejemplo:

• 1000 Km NonStop 2012. ” (Reto de: Pep Sánchez) Consistió en recorrer 1000 km. en bicicleta sin parar en un máximo de 40 horas en el circuito de Montmelo.
• 12 h Spinning Solidario 2013. (Reto de: Solidarios On Bike) 12 h de spinning celebrado en el Complex de Piscines de Sant Felie de Llobregat.
• La Portals 2013. (Reto de: El equipo de Asdent) Recorrer en bicicleta de montaña el Collbató, bajo la montaña de Montserrat.
• Garmin Barcelona Triathlon 2013. (Reto de: Santi Millán) Prueba de Triathlon para recaudar fondos para Asdent.
• Volcanolimits bike 2013 (Reto de:Eva y un grupo de amigos) Prueba ciclista de 175 Km disputada en la localidad gerundese de Sant Esteve d’en Bas. Consta de cinco puertos de montaña.
• La marcha  “Selènika” 2013. (Reto de:Eva y un grupo de amigos) Marcha de resistencia en BBT con una longitud de 116 Km.
• Media Maratón de Gava 2014. (Reto de:David)
• Pau-Hautacan, L’etape Du Tour 2014. (Reto de: El equipo de Eva) Subiendo el Tourmalet y el Hautacam en bicicleta.
• 24 h todo por Nacho 2014. (Reto de: Sergio Monge) Pedalear 24 horas seguidas en la Plaza Zorrilla en Valladolid.
• La Rioja Bike Race 2014. (Reto de: Eva y su equipo) Competición de bicicletas de montaña por etapas.
• Titan Desert 2014. (Reto de: Eva, Pep y Christian) Atravesar el desierto del Sáhara en bicicleta de montaña.
• 25h Ciclocross Non Stop con Toni Torrejón  2015. (Reto de: Toni Torrejón) Rodar en un circuito de ciclocross durante 25 horas.
• Quebrantahuesos 2015 (Reto de: El equipo de Asdent) Marcha cicloturista realizada entre el Pirineo español y francés de 204 km de recorrido.
• VII Volta a Montserrat en BTT 2016. (Reto de: Toni Torrejón)
• La Perico 2016 (Reto de: Eva y su equipo) Marcha cicloturista realizada en Segovía de 163 Km de recorrido. Les dejamos un pequeño vídeo donde mostramos su participación.

Para finalizar os dejo el eslogan de la propia asociación Asdent,

Seguiremos muy de cerca a esta asociación y comentaremos sus próximos retos para recaudar fondos.

¿Te animas a proponer un reto a Eva?

¿Aún no lo has hecho? Entra en su página web y no lo dudes, colabora y así se podrá seguir investigando la enfermedad de Dent y su cura.

Colabora con Asdent

Tapones solidarios para nacho Puntos de Recogida especificados en su web