Eva Giménez y David Muñoz son los padres de Nacho, nuestro protagonista del primer artículo de FeelSolidarioNacho es un niño de 6 años que desde que estaba en el vientre de su madre empezó a presentar los síntomas de la enfermedad de Dent. Tras el parto continuaron los problemas de todo tipo relacionados con esta enfermedad haciendo que Nacho sea el primer enfermo con tantas patologías.

 

¿En qué consiste la Enfermedad de Dent?

La enfermedad de Dent es una enfermedad de origen genético ligada al cromosoma X y que afecta exclusivamente al riñón.

El riñón no trabajo como debería y elimina sustancias importantes para nuestro organismo como proteínas, calcio, fósforo, glucosa, … pudiendo llegar a la larga a causar un fallo renal crónico.

No es una enfermedad que se diagnostique con facilidad y muchas veces es asociada a la hipercalciuria idiopática (HCI). La HCI es una anomalía metabólica de origen también genético, caracterizada por una excesiva eliminación urinaria de calcio (exceso de calcio en la orina de causas indeterminadas).

 

Síntomas de la enfermedad de Dent

Los síntomas son muy particulares:

  • Sed extrema
  • Exceso de orina (poliuria)
  • Cálculos en el riñón (nefrolitiasis)
  • Presencia de glucosa en la orina a niveles elevados (glucosuria)
  • Excreción urinaria de calcio superior a 4 mg/kg en 24 horas (hipercalciuria)

 

Una vez diagnosticada la enfermedad de Dent, fue entonces cuando Eva, madre de Nacho, creó la Asociación Asdent, impulsada por la pasión y por la lucha de una madre coraje que quiere conseguir la cura de dicha enfermedad y que su hijo tenga lo mejor del mundo: Calidad de vida.

 

¿Cuáles son los objetivos de la Asociación de la enfermedad de Dent?

Asdent tiene objetivos muy claros:

  1. Difundir el conocimiento de dicha enfermedad a la población en general.
  2. Promover la investigación.
  3. Estimular el diagnóstico precoz en la infancia.
  4. Investigar como cambiar la historia natural de la enfermedad y evitar el fallo renal en el futuro.
  5. Conseguir medicamentos que frenen las pérdidas de dichas sustancias a través de la orina y evitar la progresión hacia la insuficiencia renal.

 

Aquí es donde empieza la parte más difícil de estos padres: Conseguir los fondos necesarios para la investigación y así poder encontrar la cura a dicha enfermedad.

 

El Reto de Eva es el proyecto que ayudará a la Enfermedad de Dent

Ahí es cuando nace El reto de Eva. Un proyecto muy apasionante, apoyado por Santi Millán, en el que la madre lucha día a día participando en diferentes pruebas deportivas para recaudar la suficiente cantidad de dinero para que se siga investigando más a fondo sobre dicha enfermedad.

Eva no estará en el banquillo si no que participará en todo tipo de pruebas deportivas, incluso invita a la gente a que proponga restos.

Nacho enfermedad de Dent. Asociación Asdent FeelSolidario Feeldeporte

 

Otros de los retos personales de Eva es luchar también contra su propia enfermedad, pues fue diagnosticada de esclerosis múltiple en el 53% de su cuerpo. Dicha enfermedad no ha podido detenerla. Eva ha sido capaz de atravesar el desierto del Sáhara en bicicleta de montaña participando en una de las pruebas más difíciles del mundo: La Titan Desert.

Eva ha conseguido transmitir su lucha, su fuerza y su tenacidad a todo el mundo que la conoce. Gente tan conocida como Santi Millán, Perico Delgado o Andrés Iniesta han sido contagiados por esta pasión y actualmente cooperan en todo lo que pueden con la asociación.

Es capaz de llegar a todo el mundo con su ímpetu y con su fuerza, incluso a personas anónimas como nosotros. Hace menos de una semana tuvimos el placer de conocer a  Eva y a su marido David en la recogida de dorsales de la prueba ciclista La Perico 2016.

Fue ahí cuando conocimos la Asociación Asdent y la lucha de Nacho contra la enfermedad de Dent. La pasión que nos trasmitió Eva fue suficiente para que nos interesáramos en saber un poco más acerca de ellos.

 

Asdent, Nacho enfermedad de Dent. Asociación Asdent FeelSolidario Feeldeporte

 

Universidades españoles investigan la cura para la Enfermedad de Dent

En su página web podéis encontrar todo lo relacionado con la Asociación Asdent y cómo poder ayudar a Nacho con esta lucha.

Actualmente, en el Instituto de investigación de Vall d’Hebró, VHIR (Vall d’Hebrón Research Institute), se investiga acerca de la enfermedad de Dent. El equipo de VHIR está formado por la Dra. Gema Ariceta y la Dra. Anna Meseguer.

Gracias a la colaboración de la gente se ha conseguido entregar, a dicho instituto de investigación, la cantidad de 127.000 euros para su financiación. Hay que tener en cuenta que es una enfermedad que sólo afecta a 20 personas en España y 250 en todo el mundo, por lo tanto, la aportación de todos nosotros para la investigación es esencial.

Este año se ha defendido por primer vez en nuestro país una tesis doctoral relacionada con dicha enfermedad. La Universidad de la Laguna, concretamente la Facultad de Farmacia, fue pionera en esta investigación y la autora de dicha tesis fue la Dra Elena Ramos, liderada por el Dr. Claverie.

Nacho enfermedad de Dent. Asociación Asdent FeelSolidario Feeldeporte

Eva y David no podían faltar a la defensa de esta tesis y poder así presenciar como esta lucha va por buen camino. Como Eva declara en su página web: “Cada día estamos más cerca de conseguirlo, y lo conseguiremos #TodoPorNacho”

Nacho enfermedad de Dent. Asociación Asdent FeelSolidario Feeldeporte

Una lucha en la que debemos estar todos involucrados y en la que, como todos sabemos, Nacho está sólo ante el peligro. La investigación de este tipo de enfermedades, en un grupo tan minoritario de enfermos, hace que las Universidades y las Empresas no inviertan ni tiempo ni dinero: “No se investiga en las enfermedades que no tienen mercado”

Pero aquí es donde entra en juego la Asociación Asdent, luchando para que esta enfermedad no quede en el olvido y que todos nos sintamos responsables de luchar por el bienestar de los enfermos en España y en el Mundo.

 

Los Retos de la Asociación Asdent

Podéis consultar en su web todos los retos que han conseguido para recaudar fondos para la investigación, como por ejemplo:

 

 

Para finalizar os dejo el eslogan de la propia asociación Asdent,

Asdent, Nacho enfermedad de Dent. Asociación Asdent FeelSolidario Feeldeporte

Seguiremos muy de cerca a esta asociación y comentaremos sus próximos retos para recaudar fondos.

¿Te animas a proponer un reto a Eva?

 

Nacho enfermedad de Dent. Asociación Asdent FeelSolidario Feeldeporte

 

 

¿Aún no lo has hecho? Entra en su página web y no lo dudes, colabora y así se podrá seguir investigando la enfermedad de Dent y su cura.

Colabora con Asdent

 

Tapones solidarios para nacho Puntos de Recogida especificados en su web

Asdent, Nacho enfermedad de Dent. Asociación Asdent FeelSolidario Feeldeporte

 

 

 

 

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